Heredis ADN ?

[emmanuelm1]

De plus en plus de généalogistes se lancent dans un test ADN, et la nouvelle fonctionnalité offerte par Geneanet en est la preuve. Est-ce que l'on pourrait s'attendre un jour à ce que Heredis permette d'utiliser dans sa généalogie le potentiel d'un test ADN, par exemple sur le modèle de logiciels en ligne comme DNA Painter ? Cela serait vraiment révolutionnaire !

[lugancetre]

Bonjour...également,

Le sujet a déjà été abordé ici.

Voir: https://www.heredis.com/forums/fr/viewt ... dn#p172257

tiré de la recherche générale qu'on peut faire sur ce forum :

https://www.heredis.com/forums/fr/searc ... d%5B0%5D=7

[malijoli]

…
Cela serait vraiment révolutionnaire !

Bof, mais ce n'est que mon avis.

[jmquidet]

…
Cela serait vraiment révolutionnaire !

Bof, mais ce n'est que mon avis.

C’est aussi le mien : la quasi certitude de voir vos données revendues et exploitées à des fins douteuses fait prendre un risque démesuré à vos descendants et à vous même.
voir entre autres https://www.journaldunet.com/economie/s ... e-service/
Et cela est interdit en France, donc dans Heredis, produit 100% français...

[pbr-heredis]

Et cela est interdit en France, donc dans Heredis, produit 100% français...

L'interdiction en France ne porte que sur la réalisation des analyses ADN (en dehors des cas prévus explicitement par la loi), pas dans l'utilisation des données, surtout à des fins privées.
Or l'interdiction en question a été contournée par les sociétés qui proposent ce genre de service : tout est réalisé à l'étranger par des sociétés étrangères. Et bien sûr, les résultats qui vous sont rendus sont également stockées à l'étranger.

Mais rien n'interdit à un logiciel français d'inclure un module de gestion des analyses ADN, pas plus qu'il n'y est interdit d'y inclure la religion, l'orientation sexuelle, l'appartenance ethnique, syndicale, politique... bien qu'il soit interdit à des sociétés de collecter ces données de façon systématique.
Surtout si ce logiciel vise à s'exporter depuis la France vers des pays où les analyses ADN ont pignon sur rue.

Cela étant, je partage l'avis des précédents intervenants, pour deux raisons :
- le peu d'intérêt de l'analyse ADN dans le cadre de la généalogie : en effet la généalogie traite des liens de filiation principalement légaux entre les individus, parfois sans lien avec la génétique (adoptions, adultères,...), et de toute façon il y a de fortes chances que je n'ai aucun lien génétique avec les quelques ancêtres de la 15me génération que j'ai trouvés (j'ai 46 chromosomes, et la 15me génération compte potentiellement 32 768 personnes soit jusqu'à 1 507 328 chromosomes. Alors même si ce chiffre pouvait être divisé par 10 du fait des implexes...). L'analyse génétique ne peut donc que donner des indications partielles, sauf peut être chez certaines familles très fortement consanguines.
- le risque de traitement des résultats stockés par des entreprises étrangères dans des pays où la permissivité et l'absence de contrôle sont avérés est important. Je ne tiens déjà pas forcément à savoir que j'ai 5% de chances de développer telle maladie (et donc 95% de ne pas la développer), mais j'ai encore moins envie de l'apprendre parce qu'une assurance augmentera ma cotisation sous ce prétexte ou que ma banque me refusera un prêt pour cela.

D'autres raisons d'être contre pourraient me venir à l'esprit, mais je n'en vois pas une seule pour défendre ce genre de procédé dans le cadre de la généalogie à titre privé.

J'en vois par contre pour des raisons de prévention dans le cadre de la santé concernant des maladies génétiques, dont certaines lignées transmettent sans le savoir un gène défectueux depuis des siècles. Mais il y a certainement des problèmes éthiques pour ce genre de choses (au moins un, dans le deuxième motif ci-dessus).

[emmanuelm1]

Je ne cherchais pas à ouvrir un débat pour ou contre les tests génétiques mais seulement à suggérer l’ajout de fonctionnalités dans Heredis qui permettraient de tirer parti des possibilités nouvelles qu’offre l’ADN en généalogie, pour ceux qui auraient décidé de franchir le pas, et ils sont nombreux.

Heredis s’attaque à des marchés où les tests génétiques sont autorisés et en pleine expansion. Négliger cet aspect reviendrait simplement à rater le coche et à se laisser devancer par la concurrence, ce qui serait dommage pour un logiciel de cette qualité.

Je suggérais l’exemple de DNA painter et de ses outils qui sont très bien faits : création d’arbres permettant de valider un ascendant génétique, de déterminer des cousinages génétiques, de trouver des ancêtres communs, etc. Rien que des outils traditionnels, en somme, et il ne s’agirait que d’une mise à jour permettant d’exploiter tout ce potentiel nouveau qu’offre la génétique.

Pour le moment, leur absence dans Heredis oblige à recourir à des applications tierces, et je trouve cela bien dommage!

[emmanuelm1]

Cela étant, je partage l'avis des précédents intervenants, pour deux raisons :
- le peu d'intérêt de l'analyse ADN dans le cadre de la généalogie

Si mon but n’est pas de faire polémique, je ne peux m’empêcher de réagir aux derniers posts, ne serait-ce que pour suggérer quelques pistes de réflexion.

Les adversaires des tests génétiques sont opposés à cette nouvelle façon de pratiquer la généalogie pour les raisons suivantes.
D’abord les résultats médicaux. Mais qui parle ici de médecine ? Il ne s’agit que de déterminer la filiation d’une autre manière que la méthode traditionnelle papier, et d’une façon qui soit biologiquement exacte. Une test généalogique n’est pas un test médical. Les laboratoires étrangers proposent d’ailleurs des tests médicaux distincts qui, pour le généalogiste, n’ont aucun intérêt. Quand je suis malade, je vais chez le médecin, pas chez Heredis.

Ensuite la revente des données et leur mauvaise utilisation par les assurances. Voilà bien une idée pour les lecteurs de polars ! Franchement, à quoi pourrait bien servir de connaître l’origine ethnique ou la filiation biologique ? En quoi est-ce monnayable de de savoir que mon grand-père était espagnol ou allemand ? Mon assureur en sait déjà plus sur mon identité que ce qu’un test, qui n’a rien de médical, pourrait lui apprendre de moi. Et les défenseurs de la vie privée n’oublient pas qu’ils mettent déjà en ligne leur généalogie, accessible par tous, récupérable et monnayable à loisir.

Enfin la question de l’inutilité et de l’inefficacité. D’abord si le test était à ce point inefficace, il n’éveillerait pas l’attention du législateur. Si la généalogie établit seulement la filiation légale, c’est que jusqu’à présent elle n’avait pas le moyen d’établir efficacement la filiation biologique : ne faisons pas du moyen un but. Et qui n’a jamais voulu savoir si sa filiation légale correspondait aussi à sa filiation biologique ? Qui n’a jamais voulu valider une ascendance, retrouver des cousins et des ancêtres inconnus, retrouver les parents d’un ancêtre orphelin ? Ce qui avant était purement impossible devient aujourd’hui réalité.

La génétique n’est qu’un nouvel outil dans la trousse du généalogiste, comparable à ce qu’ont été en leur temps la venue de l’ordinateur et le développement d’Internet. On ne fait plus aujourd’hui de la généalogie comme on en faisait il y a 30 ans, à parcourir la France (et l’étranger), à passer des journées entières aux archives départementales pour rentrer chez soi bredouille. Lorsque les premières bases de données ont été accessibles sur internet, je me souviens que certains d’entre nous avaient protesté : ils trouvaient désormais en quelques clics depuis leur fauteuil ce qu’ils avaient passé des années à rechercher! Viendra un jour, peut-être, où il suffira d’un simple prélèvement salivaire pour voir afficher la totalité de son arbre, comme par magie.

[stehle]

Bonjour
Je ne voulais pas intervenir sur ce sujet, mais ce dernier message m'y pousse néanmoins.
En tant que professionnel de la santé travaillant dans un laboratoire qui pratique - entre autre - des tests génétiques, je pense être assez bien placé pour émettre une précision sur :

Une test généalogique n’est pas un test médical [...]
En quoi est-ce monnayable de de savoir que mon grand-père était espagnol ou allemand ? Mon assureur en sait déjà plus sur mon identité que ce qu’un test, qui n’a rien de médical[...]

C'est bien là où le bât blesse. Lorsque vous confiez un quelconque matériel biologique à une entreprise - étrangère et sous un régime juridique différent du nôtre, vous leur donnez l'entier de votre ADN et pas seulement la partie servant à déterminer votre ascendance ethnique ou un degré de parenté avec XY. Cet échantillon peut aussi être utilisé à déterminer - en douce - les éventuelles prédispositions génétiques à telle ou telle maladie (et du coup en partie celle de vos parents, frères, sœurs et descendants). Cet échantillon peut même faire l'objet d'un séquençage complet.
Est-il précisé quelque part dans les conditions de ces tests qu'ils ne seront utilisés qu'à des fins de généalogie (et jusqu'où cela va-t-il ? l'hémophilie des familles royales d'Europe est-elle une information généalogique ou médicale ?)
Est-il précisé que échantillon sera détruit après analyse afin qu'il ne soit plus utilisé pour autre chose ?
Et si ce n'est pas le cas, quel recours juridique avons-nous ?

[jmquidet]

D’abord si le test était à ce point inefficace, il n’éveillerait pas l’attention du législateur.

J’en profite : ce test n’est pas inefficace, il est même redoutablement efficace !
C’est bien pour cela que ces test sont dénoncés par de nombreux médecins, philosophes et hommes politiques.
Il semblerait que vous évoluez dans le monde des Bisounours…
Mais Kafka est déjà parmi nous… voir (entre autres ) :
https://www.liberation.fr/planete/2019/ ... se_1727146
et
https://lecourrier-du-soir.com/israel-l ... -lest-pas/
C’est donc trop tard, on y est déjà !
Lisez aussi
https://www.bfmtv.com/tech/vie-numeriqu ... 70031.html
et https://www.francetvinfo.fr/sante/biolo ... 87801.html

etc. etc.

[emmanuelm1]

Et si ce n'est pas le cas, quel recours juridique avons-nous ?

Oui, mais la réutilisation frauduleuse ou malveillante des données personnelles concerne aussi la généalogie traditionnelle. Sauf que dans ce cas, des recours juridiques existent, alors que pour la généalogie génétique, il n’y a ... rien !

Pourtant, cette pratique est en plein essor même en France; j’évoquais rapidement l’exemple de Geneanet, mais j’aurais pu parler aussi du dernier hors-série de la Revue Française de Généalogie qui lui est intégralement consacré. Les publications déjà nombreuses en anglais commencent à apparaître en français: il n’y a qu’à voir les catalogues des libraires en ligne pour s’en persuader.

Il me semble être temps, plus que jamais, d’encadrer par la loi cette pratique, plutôt que de faire l’autruche.